ਲੰਦਨ: ਇੰਗਲੈਂਡ ਵਿੱਚ ਪੰਜ-ਮਹੀਨੇ ਦੀ ਇੱਕ ਬੱਚੀ ਬਹੁਤ ਦੁਰਲੱਭ ਕਿਸਮ ਦੀ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਕਾਰਨ 'ਪੱਥਰ' ਬਣਦੀ ਜਾ ਰਹੀ ਹੈ। ਬੇਬੀ ਲੇਕਸੀ ਰੌਬਿਨਜ਼ ਨੂੰ ਲਾਇਲਾਜ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋਣ ਦੀ ਸ਼ਨਾਖਤ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ, ਜੋ 20 ਲੱਖ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕਿਸੇ ਇੱਕ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਹੁਣ ਇਸ ਬੱਚੀ ਦੇ ਮਾਪੇ ਦੂਜੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਸੰਭਾਵੀ ਸੰਕੇਤਾਂ ਦੀ ਭਾਲ ਕਰਨ ਦੀ ਚੇਤਾਵਨੀ ਦੇ ਰਹੇ ਹਨ।



31 ਜਨਵਰੀ ਨੂੰ ਪੈਦਾ ਹੋਈ, ਲੇਕਸੀ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਤੰਦਰੁਸਤ ਬੱਚੇ ਦੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਸੀ, ਪਰ ਹੁਣ ਉਹ Fibrodysplasia Ossificans Progressiva ਦੀ ਪਕੜ ਵਿੱਚ ਆ ਚੁੱਕੀ ਹੈ, ਜੋ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਨੂੰ ਸੀਮਤ ਕਰ ਕੇ ਰੱਖ ਦੇਣ ਵਾਲੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਬੱਚੀ ਦੇ ਮਾਪੇ ਐਲੈਕਸ ਅਤੇ ਡੇਵ ਗ੍ਰੇਟ ਬ੍ਰਿਟੇਨ ਦੇ ਹਰਟਫੋਰਡਸ਼ਾਇਰ ਖੇਤਰ ਦੇ ਹਨ। ਇੱਕ ਦਿਨ ਉਨ੍ਹਾਂ ਵੇਖਿਆ ਕਿ ਲੜਕੀ ਦੇ ਹੱਥ ਦੇ ਅੰਗੂਠੇ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਹਿੱਲਜੁੱਲ ਨਹੀਂ ਸੀ ਤੇ ਵੱਡਾ ਅੰਗੂਠਾ ਬਿਲਕੁਲ ਅਸਾਧਾਰਣ ਲੱਗ ਰਿਹਾ ਸੀ। ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੇ ਉਸ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਇਆ ਤੇ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕੀਤੀ।


 








ਕੀ ਹੈ ਇਹ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀ?
ਦਰਅਸਲ, ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ, ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਤੇ ਜੋੜ ਦੇਣ ਵਾਲੇ ਟਿਸ਼ੂ ਹੱਡੀ ਦੀ ਜਗ੍ਹਾ ਲੈਂਦੇ ਹਨ। ਬਿਮਾਰੀ ਢਾਂਚੇ ਦੇ ਬਾਹਰ ਹੱਡੀਆਂ ਦਾ ਨਿਰਮਾਣ ਪੈਦਾ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਕਾਰਨ ਚਲਣਾ-ਫਿਰਨਾ ਔਖਾ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦੀ ਤੁਲਨਾ ਅਕਸਰ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਪੱਥਰ ਵਿੱਚ ਬਦਲਣ ਨਾਲ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕ 20 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤਕ ਵੀ ਬਿਸਤਰੇ 'ਤੇ ਪਏ ਰਹਿ ਸਕਦੇ ਹਨ ਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਉਮਰ ਔਸਤਨ 40 ਸਾਲ ਤੱਕ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਤਾ ਕਿਵੇਂ ਲਗਾਇਆ ਗਿਆ?
ਅਪ੍ਰੈਲ ਵਿੱਚ, ਐਕਸ-ਰੇਅ ਰਾਹੀਂ ਪਤਾ ਲੱਗਾ ਕਿ ਲੇਕਸੀ ਦਾ ਪੈਰ ਸੁੱਜਿਆ ਹੋਇਆ ਸੀ ਅਤੇ ਅੰਗੂਠੇ ਉੱਤੇ ਸੋਜ਼ਿਸ਼ ਸੀ। 29 ਸਾਲਾ ਮਾਂ ਐਲੈਕਸ ਨੇ ਕਿਹਾ, “ਸ਼ੁਰੂ ਵਿਚ ਸਾਨੂੰ ਐਕਸ-ਰੇ ਟੈਸਟਾਂ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਦੱਸਿਆ ਗਿਆ ਸੀ ਕਿ ਸ਼ਾਇਦ ਉਸ ਨੂੰ ਕੋਈ ਸਿੰਡਰੋਮ ਹੋ ਸਕਦਾ ਸੀ ਤੇ ਉਹ ਤੁਰ ਨਹੀਂ ਪਾਏਗੀ। ਅਸੀਂ ਇਸ ‘ਤੇ ਵਿਸ਼ਵਾਸ ਨਹੀਂ ਕਰ ਰਹੇ ਕਿਉਂਕਿ ਉਸ ਸਮੇਂ ਬੱਚਾ ਸਰੀਰਕ ਤੌਰ ‘ਤੇ ਬਹੁਤ ਮਜ਼ਬੂਤ ਸੀ ਤੇ ਹੋ ਸਕਦਾ ਸੀ ਤੇ ਆਪਣੀਆਂ ਲੱਤਾਂ ਖ਼ੂਬ ਚਲਾਉਂਦੀ ਸੀ। “ਅਸੀਂ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਸੰਤੁਸ਼ਟ ਨਹੀਂ ਹੋਏ। ਉਸ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਮਾਹਿਰਾਂ ਨੇ ਖੋਜ ਕਰ ਕੇ ਇਸ ਬੀਮਾਰੀ ਦਾ ਪਤਾ ਲਾਇਆ।

ਮਈ ਦੇ ਅਖੀਰ ਤਕ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਇਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾਉਣਾ ਪਿਆ, ਫਿਰ ਇਕ ਐਕਸ-ਰੇਅ, ਪਰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ ਦੇ ਨਤੀਜਿਆਂ ਵਿਚ ਛੇ ਹਫਤੇ ਲੱਗ ਗਏ। ਉਸ ਦਾ ਟੈਸਟ ਅਮਰੀਕਾ ਦੀ ਕਿਸੇ ਲੈਬ ’ਚ ਭੇਜਿਆ ਗਿਆ, ਜਿੱਥੇ Fibrodysplasia Ossificans Progressiva ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਹੋਈ। ਬੀਮਾਰੀ ਦਾ ਹਾਲੇ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਾ ਹੋਣ ਕਾਰਣ ਲੇਕਸੀ ਦੇ ਮਾਪਿਆਂ ਦਾ ਦਿਲ ਡਾਢਾ ਦੁਖੀ ਹੈ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਮਾਹਿਰਾਂ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕੀਤੀ ਹੈ ਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਬੱਚੀ ਦੀ ਜਾਨ ਬਚਾਉਣ ਦੀ ਜੰਗ ਲੜਦੇ ਰਹਿਣ ਦਾ ਸੰਕਲਪ ਲਿਆ ਹੈ।